Cô bé mang "khuôn mặt quỷ" vì căn bệnh hiếm gặp trên thế giới
Trải qua rất nhiều cuộc phẫu thuật cắt khối u, đưa hóa chất vào cơ thể nhưng bệnh của Thơ vẫn không thuyên giảm. Em bị căn bệnh ung bướu á...

http://sotmang.blogspot.com/2014/08/co-be-mang-mat-quy-vi-can-benh-hiem-gap.html
Trải qua rất nhiều cuộc phẫu thuật cắt khối u, đưa hóa chất vào cơ thể nhưng bệnh của Thơ vẫn không thuyên giảm. Em bị căn bệnh ung bướu ác tính, trên thế giới trung bình 1.000 người chỉ có 1 người mắc phải.
Căn bệnh hiếm gặp
Em Nguyễn Mai Thơ (17 tuổi, ngụ tại địa chỉ 233/35c, đường Võ Văn Kiệt, P. Cô Giang, Q.1, TP. HCM) nhiều năm nay phải mang “mặt quỷ” do một khối u ác tính không ngừng lớn dần trên khuôn mặt.
Trò chuyện cùng chúng tôi, chị Nguyễn Thị Xuyến (47 tuổi, mẹ của Thơ) giọng xót xa: “Đầu tháng 12/2013, khi thấy cháu có khối u bên phải, khuôn mặt to lên bất thường, gia đình đưa cháu đến Bệnh viện Ung bướu TP. HCM khám. Khi nghe kết quả bác sĩ kết luận, tôi chết sững. Cháu bị bệnh ung bướu Sarcoma liên kết thái dương và đây là bướu ác tính. Theo các bác sĩ thì bệnh này trên thế giới trung bình một ngàn người chỉ có một người mắc bệnh”.
Theo chị Xuyến, từ năm học lớp 9, Mai Thơ đã xuất hiện u nhỏ bên thái dương phải, dắt đi khám bác sĩ gần nhà thì được biết đây là bướu lành tính, không nhất thiết phải mổ. Tuy nhiên, chỉ sau thời gian ngắn, cục bướu được cho là lành tính dần to lên.
Quá sốt ruột, gia đình phải cho bé đi khám và phẫu thuật cắt khối u. Sau một tuần phẫu thuật, niềm hy vọng chưa tày gang thì khối u lại tái phát, lần này có dấu hiệu nghiêm trọng hơn. Vì quá nguy kịch, bác sĩ tiếp tục cho tiến hành phẫu thuật. Thế nhưng, sau lần phẫu thuật thứ 2, khối u quái ác vẫn không bị triệt tiêu. Gia đình cố gom hết tiền đưa bé vào Bệnh viện Ung bướu TP. HCM khám. Tại đây, các bác sĩ kết luận, Mai Thơ bị mắc khối bướu ác tính.
Khi đó, các bác sĩ đã dùng phương pháp được cho là hiệu quả nhất đối với bướu ác tính là trị liệu bằng hóa chất. Trong sáu lần điều trị bằng hóa chất, bướu đã xẹp rất nhanh nhưng tóc của Mai Thơ đã rụng không còn sợi nào, thể chất của bé suy giảm nghiêm trọng.
Chị Nguyễn Thị Xuyến - người mẹ tần tảo lo cho cả gia đình.
Em Nguyễn Mai Thơ (17 tuổi, ngụ tại địa chỉ 233/35c, đường Võ Văn Kiệt, P. Cô Giang, Q.1, TP. HCM) nhiều năm nay phải mang “mặt quỷ” do một khối u ác tính không ngừng lớn dần trên khuôn mặt.
Trò chuyện cùng chúng tôi, chị Nguyễn Thị Xuyến (47 tuổi, mẹ của Thơ) giọng xót xa: “Đầu tháng 12/2013, khi thấy cháu có khối u bên phải, khuôn mặt to lên bất thường, gia đình đưa cháu đến Bệnh viện Ung bướu TP. HCM khám. Khi nghe kết quả bác sĩ kết luận, tôi chết sững. Cháu bị bệnh ung bướu Sarcoma liên kết thái dương và đây là bướu ác tính. Theo các bác sĩ thì bệnh này trên thế giới trung bình một ngàn người chỉ có một người mắc bệnh”.
Theo chị Xuyến, từ năm học lớp 9, Mai Thơ đã xuất hiện u nhỏ bên thái dương phải, dắt đi khám bác sĩ gần nhà thì được biết đây là bướu lành tính, không nhất thiết phải mổ. Tuy nhiên, chỉ sau thời gian ngắn, cục bướu được cho là lành tính dần to lên.
Quá sốt ruột, gia đình phải cho bé đi khám và phẫu thuật cắt khối u. Sau một tuần phẫu thuật, niềm hy vọng chưa tày gang thì khối u lại tái phát, lần này có dấu hiệu nghiêm trọng hơn. Vì quá nguy kịch, bác sĩ tiếp tục cho tiến hành phẫu thuật. Thế nhưng, sau lần phẫu thuật thứ 2, khối u quái ác vẫn không bị triệt tiêu. Gia đình cố gom hết tiền đưa bé vào Bệnh viện Ung bướu TP. HCM khám. Tại đây, các bác sĩ kết luận, Mai Thơ bị mắc khối bướu ác tính.
Khi đó, các bác sĩ đã dùng phương pháp được cho là hiệu quả nhất đối với bướu ác tính là trị liệu bằng hóa chất. Trong sáu lần điều trị bằng hóa chất, bướu đã xẹp rất nhanh nhưng tóc của Mai Thơ đã rụng không còn sợi nào, thể chất của bé suy giảm nghiêm trọng.

Chị Nguyễn Thị Xuyến - người mẹ tần tảo lo cho cả gia đình.
Theo lời khuyên của các bác sĩ, gia đình tìm đến phương pháp điều trị dân gian. Được sự giới thiệu của một người quen, chị Xuyến tìm đến các bác sĩ của Viện Y học dân tộc cổ truyền thuộc Bệnh viện Đại học Y Dược để tìm phương pháp chữa trị. Thời gian điều trị tại đây, nhờ sự tận tình của các bác sĩ và các bài thuốc dân tộc, sức khỏe của Mai Thơ dần ổn định. Song đến nay, cục bướu quái ác vẫn không có dấu hiệu xẹp xuống.
Nỗi lo khối u "tự lớn"
Mai Thơ hiện vừa hoàn thành chương trình lớp 11 của Trường THPT Marie Curie (Q.3, TP.HCM). Suốt những năm học từ cấp tiểu học đến nay, em luôn đạt học sinh khá giỏi, được thầy cô và bạn bè quý mến vì sự lễ phép và một tinh thần học tập rất đáng khâm phục.
Từ khi mắc căn bệnh ung bướu quái ác, việc học thường bị gián đoạn nhưng không vì thế mà Mai Thơ bê trễ đèn sách. Em thường lấy sách vở ra nghiền ngẫm để quên đi những cơn đau do bệnh tật hành hạ. Kết quả học tập của em vẫn được đánh giá cao, nhiều bạn bè ngưỡng mộ. “Cháu chăm học lắm. Chỉ khổ một nỗi, bướu ngày càng to lên choán ra cả khuôn mặt, nếu người ngoài không quen nhìn thì rất ghê sợ".
Thơ luôn tự ti về hình dạng có phần quái dị của mình.
Chị Xuyến ngày qua ngày chỉ trông chờ tất cả vào xe bún mắm nhưng buôn bán thất thường, thu nhập cũng chỉ đủ cái ăn qua ngày. Kinh tế khó khăn, trong khi gia đình có đến 2 người bệnh, tất cả đều do một tay chị Xuyến gánh vác. Những năm điều trị thuốc thang cho Mai Thơ, những tài sản có giá trị trong nhà cũng lần lượt “đội nón ra đi”.
Nỗi lo khối u "tự lớn"
Mai Thơ hiện vừa hoàn thành chương trình lớp 11 của Trường THPT Marie Curie (Q.3, TP.HCM). Suốt những năm học từ cấp tiểu học đến nay, em luôn đạt học sinh khá giỏi, được thầy cô và bạn bè quý mến vì sự lễ phép và một tinh thần học tập rất đáng khâm phục.
Từ khi mắc căn bệnh ung bướu quái ác, việc học thường bị gián đoạn nhưng không vì thế mà Mai Thơ bê trễ đèn sách. Em thường lấy sách vở ra nghiền ngẫm để quên đi những cơn đau do bệnh tật hành hạ. Kết quả học tập của em vẫn được đánh giá cao, nhiều bạn bè ngưỡng mộ. “Cháu chăm học lắm. Chỉ khổ một nỗi, bướu ngày càng to lên choán ra cả khuôn mặt, nếu người ngoài không quen nhìn thì rất ghê sợ".

Thơ luôn tự ti về hình dạng có phần quái dị của mình.
Được biết, hoàn cảnh của gia đình chị Xuyến khá khó khăn. Chồng chị là anh Nguyễn Văn Đúng (51 tuổi), trước kia làm nghề thợ hồ nhưng cách đây một năm, phát hiện bị bệnh viêm tụy và tiểu đường nên anh không còn khả năng lao động. Ngoài ra, Mai Thơ còn có người anh đang thực hiện nghĩa vụ quân sự và người chị hiện đang làm công nhân may với đồng lương ít ỏi không đủ để lo cho gia đình. Người em út của Mai Thơ thì vẫn còn đang đi học.
Chị Xuyến ngày qua ngày chỉ trông chờ tất cả vào xe bún mắm nhưng buôn bán thất thường, thu nhập cũng chỉ đủ cái ăn qua ngày. Kinh tế khó khăn, trong khi gia đình có đến 2 người bệnh, tất cả đều do một tay chị Xuyến gánh vác. Những năm điều trị thuốc thang cho Mai Thơ, những tài sản có giá trị trong nhà cũng lần lượt “đội nón ra đi”.
Trong khi, bệnh tình của Mai Thơ đang có chiều hướng xấu đi, "giờ tôi chỉ lo một ngày nào đó không có tiền đi chạy chữa thì khối bướu sẽ to lên rồi hậu quả sẽ rất khó lường…”, chị Xuyến nói trong lo lắng.
Mọi sự giúp đỡ của các nhà hảo tâm xin liên hệ:
Em Nguyễn Mai Thơ (17 tuổi, ngụ địa chỉ 233/35c, đường Võ Văn Kiệt, P.Cô Giang, Q.1, TP. HCM)
SĐT: 01283.230.740
|